10月25日は世界表皮水疱症の日 | DEB Facts 栄養障害型表皮水疱症の情報サイト

10月25日は「世界表皮水疱症の日」

表皮水疱症という病気を知っていますか？

生まれつき皮膚が非常にもろく、歩く、物にふれる、服がこすれるといった日常の何気ない動作の中の、わずかな刺激や摩擦によって、やけどを負ったような水疱（水ぶくれ）や傷が全身に繰り返し生じてしまう「難病」です。

10月25日の「表皮水疱症の日」をきっかけに、
表皮水疱症という病気のことや、この病気とともに暮らしている患者さんのことを知ることから始めてみませんか？

そして、表皮水疱症の患者さんやご家族には本サイトの情報が疾患や治療・ケアについて知ることの一助となれば幸いです。

表皮水疱症とともに生きるということ

日常生活のわずかな刺激で生じる水疱（水ぶくれ）や傷のケア（入浴、ガーゼ交換など）に
長い場合では5,6時間かかる事も。

ガーゼ交換の際に皮膚がはがされる痛みは、この世に存在する痛みの中で最も残酷と評されます。

表皮水疱症の患者さんやそのサポートをするご家族は、
日々さまざまな負担と努力を重ね毎日を過ごされています。

表皮水疱症（栄養障害型表皮水疱症：DEB）とは？

表皮水疱症（EB）は、皮膚が非常にもろくなり、わずかな刺激でも皮膚が裂けたり水ぶくれができたりするという共通の症状がある、遺伝性の水疱（水ぶくれ）性疾患の総称であり、難病です。

栄養障害型表皮水疱症（DEB）は、表皮水疱症（EB）の1つの型です。

DEBの治療やケアについて

これまでDEBの治療は皮膚のケアと全身療法（栄養管理・かゆみ対策）が中心でしたが、
医学の進歩によって、現在では患者さんの傷口に直接アプローチし、傷口の改善を目指した治療法もあります。

あなたの大切な方やご家族がDEBと診断されている場合には、
病気について理解するとともに、日々どのような治療やケアが行われているのかを知っておくことも大切です。

患者さんを支援する団体について

表皮水疱症の患者さんやご家族を支援する患者団体があります。
詳しい活動内容については、下記のページでご紹介している患者団体（NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA JAPAN－表皮水疱症の患者と家族を支援する全国組織の患者会、社会福祉法人復生あせび会）のWebサイトをご覧ください。